El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, patología hereditaria que produce anomalías en la coagulación de la sangre.
El tema de este año, “Entre todos, un tratamiento mejor”, se centra en la importancia de la atención integral para el tratamiento de los trastornos de la coagulación.
La falta de un factor de coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación tienen niveles normales.
La Hemofilia es una enfermedad congénita y, en la mayoría de los casos, hereditaria, producida por el déficit de algunos de los factores de coagulación, fundamentalmente, los factores VIII y IX, que a su vez determinan los dos tipos de Hemofilia más frecuentes.
El 85% de los pacientes padece Hemofilia A lo que es lo mismo, déficit del factor VIII y el restante 15% padece Hemofilia B en la que se ve afectado el factor IX.
El Día Mundial de la Hemofilia fue establecido por la FMH en 1989 en honor de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia, que nació este día.
Al tratarse de una enfermedad hereditaria aún no existe un tratamiento que cure la enfermedad pero las investigaciones respecto a la terapia genética constituyen una posibilidad muy interesante para la solución de la hemofilia, ya sea de manera total o parcial.
En el vigésimo aniversario de la conmemoración de este día se reclama el abordaje de la enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) y la FMH recomiendan que el tratamiento ideal sea proporcionado por un equipo multidisciplinar, en centros especializados, formado, generalmente, por un médico hematólogo que coordine al equipo de enfermería, de fisioterapia y ortopedista, a un trabajador social y psicólogo y al equipo del laboratorio de coagulación. Aparte, en muchos casos se hacen imprescindibles dentistas, reumatólogos, hepatólogos y especialistas en enfermedades infecciosas, entre otros.
"Sólo así, los pacientes hemofílicos pueden estar tratados de forma segura y eficaz".
Según los expertos, el futuro del tratamiento de esta enfermedad pasa por las terapias génicas. Aunque los ensayos clínicos que se están desarrollando en esta línea son prometedores, por el momento solo se están obteniendo resultados transitorios.
Pensamos que el trasplante de células hepáticas pluripotenciales que sean capaces de implantarse en el paciente durante toda la vida, podrían ser la solución definitiva para los pacientes hemofílicos.
Es importante la educación en los afectados y sus familias en cuanto al plan de cuidados, el fomento de la actividad física para mantener el sistema musculoesquelético en buenas condiciones además de promover la invertigación para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y poder ofrecer mejor atención.
Dra. Alma Villarreal Navarrete.
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